Kompensation For Stjernetegn
Subsity C Berømtheder

Find Ud Af Kompatibilitet Ved Hjælp Af Stjernetegn

Hvordan 2 journalister, der aldrig har mødt hinanden i det virkelige liv, blev en nyredonor og modtager

Rapportering Og Redigering

Skærmbillede, hellomykidney.tumblr.com

Redaktørens note: Slutningen af ​​denne historie er blevet opdateret.

I de næste par måneder planlægger Michelle Minkoff og Tiff Fehr at mødes i Chicago. De sidder måske og snakker over glas vand eller skåle med hønsebouillon. De mødes måske i tynde mønstrede kjoler, når en af ​​dem har styrken til at gå ned ad hospitalets gange mod den anden.

Uanset hvad, vil en af ​​Fehrs nyrer snart blive en af ​​Minkoffs nyrer.

Og når de mødes, bliver det første gang.

Minkoff er en Washington, D.C.-baseret datajournalist hos The Associated Press. Fehr er assisterende redaktør af interaktive på The New York Times. De er begge en del af et fællesskab af tech- og datajournalister, der kalder sig nyhedsnørder.

Minkoff bad ikke Fehr om en nyre - i hvert fald ikke direkte. Men hun brugte sit fags værktøjer til at få det hele til at ske.

Sådan gør du.

Endnu en ny nyre

Minkoff har i halvdelen af ​​sit liv levet med sygdom.

Som 15-årig fik hun diagnosen IgA nefropati , en aggressiv autoimmun sygdom.

Som 20-årig havde hun brug for en ny nyre.

Hendes første nyretransplantation kom fra hendes tante. Så for omkring et år siden fortalte Minkoffs læge hende, at hun snart ville få brug for en anden. Bundet i angsten for at skulle igennem det hele igen, følte Minkoff også en vis skuffelse. Hendes moster arbejdede i World Trade Center og slap med nød og næppe den 11. september 2001.

Den nyre overlevede 9/11. Men 10 år efter transplantationen overlevede den ikke hendes krop.

Stadig:

'De 10 år, hun gav mig, bragte os til dette punkt,' skrev Minkoff Tumblr . 'Mange af jer ville jeg ikke have kendt uden hende - jeg ville ikke have afsluttet college, gået på Medill, undervist på Medill, arbejdet på LA Times, PBS eller mit intellektuelle hjem på AP, lært at kode, vidst hvad NICAR er , eller mødte mine træningsvenner.”

Typisk starter søgningen efter nyredonorer med familiemedlemmer. Minkoff er enebarn. Hendes far er enebarn. En af hendes mors tre søskende donerede allerede, men resten kunne ikke på grund af deres egne medicinske problemer.

Hendes blodtype er også O-negativ, hvilket indsnævrer feltet til personer med O-negative eller O-positive blodtyper.

Så hun vidste, at denne gang ville det blive en svær søgning.

'Og jeg er datajournalist, og så tænkte jeg, hvordan øger man oddsene?' hun sagde. 'Du får flere mennesker.'

Sådan hacker du din egen donorsøgning

En weekend i juni sidste år samledes en gruppe journalister i Minkoffs etværelses lejlighed i hendes tågebundskvarter til et mini-hackathon. Målet: At skabe et sted, hvor Minkoff kan finde sin næste nyre.

Emily Chow, designredaktør på The Washington Post, kom. Det samme gjorde Brian Boyer, tidligere hos NPR, Jacqueline Kazil, tidligere The Washington Post, og NPRs Sara Peralta. Hele weekenden arbejdede de på en Tumblr, hvor Minkoff kunne fortælle sin historie og søge efter en donor.

Og de sætter deres journalistiske kompetencer, herunder samarbejde, design og dataanalyse, til gode. På et tidspunkt i processen blev spørgsmålet: Hvad bruger vi visuelt?

'Hvordan får man en nyre til at se sød ud?' sagde Chow.

Den store blå hat er blevet en del af Michelle Minkoff

Den store blå hat er blevet en del af Michelle Minkoffs konferencelook. (Foto udlånt af Michelle Minkoff)

Hun kan ikke lige huske, hvordan det skete, men sammen havde de et sindsforvirrende øjeblik og brugte noget, som Minkoff er blevet anerkendt for - en floppy blå hat.

Hun begyndte først at bære det efter kemoterapibehandlinger for sin autoimmune sygdom. Men hun er lav, og hatten er en nem måde for folk at finde hende på ved konferencer, så hun blev ved med at have den på. Hendes venner satte en illustreret version af den store blå hat på en nyre, gav den et Hello Kitty-lignende ansigt og Minkoff lancerede snart 'Hej, min nyre!'

Så hjalp nyhedsnørd-fællesskabet hende med at forstærke det.

Universalt kompatibel

Tiff Fehr markerede boksen på sit kørekort for at være organdonor. Hun meldte sig som knoglemarvsdonor. Men første gang hun virkelig tænkte på muligheden for at være en levende donor var efter ProPublicas Mike Tigas blev en .

Så da hun så beskeden på Twitter for personer med Minkoffs blodtype, klikkede Fehr gennem Google-regnearket og tilmeldte sig at blive testet. Hun er O-positiv, en universelt kompatibel blodtype. Så hun regnede med, at oddsene var ret gode for, at dette faktisk kunne ske.

I alt meldte 48 personer sig til at blive testet. Fjorten var Minkoffs blodtype. Fehr var et godt match. Men i et år skete der ikke rigtig noget. Så, i sidste måned, blev Minkoffs helbred værre. Hun udviklede en anden autoimmun sygdom, der angriber hendes blodkar. Hun begyndte at få blå mærker på arme, ben og bryst. Hendes antal røde blodlegemer faldt. Hun tilbragte tid ind og ud af hospitalet.

Det stod klart, at i slutningen af ​​måneden skulle der ske én af to ting: Minkoff skulle i dialyse, eller hun skulle få en ny nyre.

Så i slutningen af ​​september besluttede hendes læger at gå videre og bringe Fehr til Chicago for at få flere tests for at sikre, at hun var et godt match.

Fehr mailede til Minkoff.

'Jeg håber, at denne uges test går godt,' skrev Fehr den 26. september. Hun tænkte som en journalist. 'Tidslinjen den 20.-27. for operation og bedring tråder nålen til den sidste præz-debat og folketingsvalget helt perfekt, hvilket er fantastisk. Det er meningen.'

Den 28. september tweetede Fehr et billede fra hospitalet i Chicago.

Kan du crowdsource en nyre?

I sidste uge gennemgik Fehr en masse tests i Chicago. Hun mødte lægeholdet, der vil tage en af ​​hendes nyrer ud. Hun talte med en lægeetiker og fandt ud af, hvordan hun skulle komme til hospitalets cafeteria fra sit værelse.

Lægerne på University of Illinois Hospital og Health Sciences System var overraskede over, hvordan Minkoff fandt sin næste donor, sagde Fehr. De vidste ikke, at man kunne crowdsource en nyre.

For at transplantationen kan ske, skal Minkoff holde sig rask de næste par uger. Hun er tilbage på arbejde, men hun føler sig forsigtig. Tingene kan hurtigt ændre sig.

Og selvom hun aldrig har mødt sin organdonor, har de to journalister fælles venner og bekendte, inklusive ProPublicas Derek Willis. Minkoff var hans elev, og han arbejdede med Fehr på Times.

Tiff Fehr i New York City. (Foto udlånt af Tiff Fehr)

Tiff Fehr i New York City. (Foto udlånt af Tiff Fehr)

I deres kerne, sagde han, er begge generøse mennesker i deres personlige og professionelle liv.

'Som mange andre er jeg tilmeldt som organdonor,' sagde Willis. 'Men det er noget, der er ude af sindet, for hvis det sker, vil jeg være væk. Det, Tiff laver her, er meget mere virkeligt og kræver ikke kun generøsitet, men også ofre, og derfor er jeg ikke overrasket over, at hun ville gøre det.'

'Jeg ved ikke, hvordan det er at være i Michelles stilling,' tilføjede han. 'Men jeg forestiller mig, at jeg ville være mere egoistisk med min tid, mine aktiviteter, mine prioriteter. At hun er det stik modsatte af det, er det, der gør hende ekstraordinær.”

'Mit netværk er dit netværk'

Minkoff tjekkede med Fehr, inden han delte den store nyhed i denne uge på Twitter.

'Jep, helt fedt at nævne daten og mig,' sendte Fehr en e-mail tilbage den 3. oktober. 'Jeg gider ikke på nogen måde, og du fortjener støtte og jubel fra dit netværk. Jeg er sikker på, at de er meget, meget ivrige efter at vide, hvad der sker, og at der er gode nyheder.'

'Mit netværk er dit netværk,' svarede Minkoff en dag senere. 'Jeg mener både, at vi kender de samme mennesker, og selv dem, der ikke kender dig, værdsætter den venlighed, du udviser, og den gave, du giver... Udgydelsen fra samfundet har været fantastisk, men ikke så fantastisk, som du er. ”

En nyhedsnørd at give en anden nyhedsnørd en nyre er overraskende, men det giver mening, hvis du kender det samfund, sagde begge kvinder.

'Det er, hvad open source er på nogle måder,' sagde Minkoff. 'Vi konkurrerer på historier, men ikke teknologien, ikke koden, og tilsyneladende nu, ikke på orgler.'

Willis var enig. Hele det her giver mening - for dette samfund af journalister og disse to journalister i særdeleshed. Og for ham er det en god påmindelse om, at mennesker stadig virkelig betyder noget.

'Så meget som vi elsker vores teknologi, er der en grund til, at vi elsker at samles, der er en grund til, at vi lærer hinanden at kende uden for det arbejde, vi udfører. Det er ting som dette, der virkelig forstærker det.'

For Chow er det lidt af en strækning at sige, at det hele giver mening, sagde hun, 'måske er jeg bare for bogstavelig.' Men det er stadig smukt. Der er noget vidunderligt ved deres samfund, og hvordan de giver tilbage til hinanden, sagde hun, i enhver form og form.

Hverken Fehr eller Minkoff er sikre på præcis, hvornår eller hvordan de først mødes personligt, eller, hvis det skal ske efter nyretransplantationen, hvordan de vil have det på det tidspunkt. Minkoff ved af erfaring, at hun vil være i bedring i et meget begrænset, bakteriefrit rum. Fehr regner med at være ret ude af det et par dage.

Så måske når de ikke at mødes med det samme, selv når en af ​​Fehrs nyrer bliver en af ​​Minkoffs nyrer. Men Minkoff har en perfekt nyhedsnørd backup-plan.

'Du ved,' sagde hun, 'måske vil vi Google Hangout fra hospitalsstue til hospitalsstue.'

Den programmerende nyre

Efter en medicinsk forsinkelse , en meget tidlig decembermorgen i Chicago, mødtes Minkoff og Fehr endelig på antensiaklinikken på dagen for transplantationen.

'Jeg går i groggy som fanden, og Michelle og hendes familie sidder lige der,' sagde Fehr.

De talte, indtil deres navne blev kaldt og blev ved med at tale med hinanden gennem et gardin, mens de var klar til operation.

For Fehr føltes operationen, som om nogen slukkede lyset, og da den tændte igen, var hun nede i en nyre. Hendes mund føltes som om den var fuld af bomuld, og da hun tjekkede for at se stedet, hvor operationen fandt sted, kunne hun se snittene gennem en lilla, gummicementlignende kirurgisk lim. Minkoff vågnede groggy og i smerte, men taknemmelig, sagde hun. Hun nåede stadig at dele opdateringer med IV'er i hver hånd .

Efter at hun var blevet udskrevet, kom Fehr forbi for at se Minkoff. Først tjekkede de to ind hver dag på Slack eller Twitter. Nu taler de om en gang om ugen.

'Jeg kan godt lide at give hende opdateringer om, hvad hendes nyre spiser, hvilke øvelser vi laver,' sagde Minkoff.

Fehr gik tilbage på arbejde i januar. Minkoff, som stadig er i Chicago, vil tage tilbage til D.C. og arbejde i slutningen af ​​februar eller begyndelsen af ​​marts. Hun var ikke klar over, hvor syg hun var blevet, eller hvor forfærdelig hun havde det. Nu er hun spændt på at komme tilbage til arbejdet og livet.

De to nyhedsnørder joker også med, hvad Fehrs kindey kan tilføje til Minkoffs færdigheder, sagde Fehr.

'Hvis det kan hjælpe med nogle programmeringskotter til AP-arbejde, låner jeg gerne nogle.'